故事FM

今天的节目是一期视频播客.
这一期里我们会聊一种很隐蔽、也很凶险的罕见病，在我们身边，每 5 万个人当中就有一个人，正在被它所困扰。它的名字叫遗传性血管性水肿，简称 HAE 。HAE 的症状看起来像过敏，严重时却可能随时致命；很多人承受误诊十几年、几十年的痛苦，还被当成是矫情、装病。
5 月 16 日是世界遗传性血管性水肿日。我想带你走进一场 HAE 的专家和患者的聚会。
今天的嘉宾里有家族三代都是 HAE 患者的孙丽丽、雨燕血管水肿（HAE）关爱中心负责人章南、 HAE 患者小高，以及北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授。
他们的故事，和漫长的黑暗、迟来的答案、终于敢好好活着有关。

故事FM 第 894 期
最近故事FM在公众号发起了两个故事征集，一个是六一特辑，我们号召家里有娃的听众朋友们，跟小朋友交换一个烦恼，录下音频发给我们；另一个是520 征集，如果你在旅行中经历过短暂而热烈的爱情，欢迎给我们投稿，我们会联系你采访。
这两个征集的投稿入口都可以在故事FM 的微信公众号推送里找到。期待听到你的故事！
*提示一下，今天的内容中包含有大量涉及到性犯罪的内容，可能不太适合孩子听。如果你的身边有孩子，我建议你带上耳机，或者换个时间再听。
爱哲按：
前不久，柏林地区法院审理了一个华人迷奸案。一个名为「德国老司机驾校」的 Telegram 电报群，以「开车」「加油」等暗语交流如何对女性下药、实施性侵，并在群里传播影像与经验。
无独有偶，2025 年的 7 月，一个名为「 MaskPark 树洞论坛」的群组被曝光，在该论坛里，流传着大量不同场合下偷拍视角的女性隐私照片、隐私视频，在群组内，成员不仅会将这些隐私影像作为「资源」相互交易、分享，还会在聊天中对受害女性加以人格贬损和言语侮辱。
而更令人震惊的是，这一群组中的人员数量。数据平台 TGStat 显示，「 MaskPark 树洞论坛」成立于 2021 年，有 31.49万 订阅者。在媒体报道中，「 MaskPark 树洞论坛」也被称为中国版的「 N 号房」。
其实，在网络的阴暗面，「 N 号房」无处不在。
今天的讲述者周宁河，网络 ID 名为「追鼠记」，他是一名揭露偷拍犯罪的自媒体博主，迄今为止，他提供的线索一共协助警方破获过 12 起违法偷拍案件。
三年前，周宁河还是企业的一名稽核人员，负责追查企业内部的腐败、舞弊行为。一次出差住宿时，他的房间被塞进了几张色情网站的推广卡片。
时间轴：
3:45 熟悉的水上乐园场景
5:25 寻找有镜子的画面
7:15 色情主播直播他人如厕
8:52 拍进去了一张电影票
12:09 只想着抓到10个罪犯
14:15 偷拍未成年人犯罪
18:38 远程雇佣安装工作案
27:25 他们有一个群叫鼠香阁
31:20 手机有两套系统
35:44 我打击他们，他们报复我
/Staff/
讲述者｜周宁河
主播 | @故事FM爱哲
采访 | @故事FM爱哲
制作人 | 任新月
文案整理丨任新月
声音设计 | 土豆
运营 | 鸣鸣
用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。
商务合作：[email protected]
个人微信号：gushi_fm02

故事FM 第 893 期
*提示：本期内容为讲述者个人经历，不构成任何理财或清债建议
爱哲按：
2021 年，深圳实施了国内首部个人破产法规，为那些「诚实而不幸」的负债人提供了一个重启人生的出口。这个出口的出现，为过去信贷的野蛮生长，画上了阶段性的句号。
过去这十几年，中国经历了信用极度膨胀的疯狂岁月，从 2013 年「互联网金融元年」到后来的大厂信贷狂飙，时代的重锤以「馅饼」的方式砸在普通人身上，他们发现，借钱就像呼吸那么简单。但随着监管逐步落地， P2P 暴雷潮接踵而至，曾经轻而易举的贷款通道也大幅收紧。
如今潮水退去，却留下一串触目惊心的数字：截至 2023 年初，全国失信被执行人已超过 800 万。这数百万人的背后，是一个个在深夜里反复挣扎、试图自救的普通个人和家庭。
今天的讲述者是小琦，一个不知不觉卷入信贷狂潮的普通人，一名出生在山西太原的九零后。
小琦出生在一个普通的工薪阶层家庭，父母都是国企员工，一辈子守着铁饭碗，过着稳定平淡的生活。在小琦的记忆中，家里从未有过什么大的变故，她的成长之路走得很顺利：在一个有爱的家庭顺利长大，顺利考入大学，顺利大学毕业。美术专业毕业后，小琦去了当地一家动画公司工作，两三年后，又听从了父母的安排，同样顺利地进入了妈妈所在的国企，成为一名普通的办公室文员。
时间轴：
01:29 这两万块钱跟白捡的一样。
06:45 我们俩每个月都要出去玩
13:01 他当时觉得天都塌了
16:07 恶性循环
23:48 摇摇欲坠的生活
29:52 岗位裁员、我开始逾期了
35:59 自救
40:01 黑暗中提灯，却被他人照亮
49:00 感谢我救自己于水火
/Staff/
讲述者｜小琦
主播 | @故事FM爱哲
采访 | 九度
制作人 | 九度
文案整理丨九度
声音设计 | 陈思宇
运营 | 鸣鸣
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故事FM ❜ 第 892 期
爱哲按：
今天的讲述者，是一位写诗的外卖员，大家习惯叫他「外卖诗人」，除了送外卖，他还摆过地摊、捡过破烂、做过挖沙工人，他曾经说：「在艰难的生活里，诗歌是那陡峭的另一面。」
2019 年，王计兵在送外卖时，一位顾客连续留错地址，王计兵爬了 3 次 6 楼才把外卖送到，为此还超时了 3 个订单，回家路上，他写下了《赶时间的人》这首诗。
2022 年，这首诗被诗人陈朝华转发到了微博后，迅速在全网刷屏。诗里连续出现的几个「赶」字，让大家感受到了，外卖小哥们在系统精确计算的时间里，疲于奔命的那种紧迫感。
时间轴：
01:12 《赶时间的人》网络爆火
05:15 男看金庸，女看琼瑶
07:44 首作《小车进村》发表
10:32 你凭什么那样写人家？
14:08 我一写作会鬼神上身
15:28 我像一堆灰一样被埋掉了
17:50 带着新婚妻子远走新疆
21:10 千禧年的第三次民工潮
23:33 一瞬间全部积蓄清零
27:32 老鼠咬了我爱人一脸黑血
35:44 我耽搁你这么多年？
40:56 守着我的书坐了一个小时
44:25 外卖诗人就是我的蝉蜕
本期出现的诗：
《赶时间的人》
从空气里赶出风
从风里赶出刀子
从骨头里赶出火
从火里赶出水
赶时间的人没有四季
只有一站和下一站
世界是一个地名
王庄村也是
每天我都能遇到
一个个飞奔的外卖员
用双脚锤击大地
在这个人间不断地淬火
——
你向佛
也注定成不了舍利
你有太多可燃的物质
你的体内有一千亩良田
你的想念是一万朵棉花
可你仍然无法将爱种进诗句
你怕文字太轻
压不住棉花的漂泊
你怕下笔太重，撇捺如刀
你的人生是轻的
因此向上
可往事很沉
所以你终将低于尘埃
——
《致爱人》
用墨水打发多余的时光
让灵魂平静地走在信纸上
长久的清贫
让我们学会了节省
我们把甜蜜也节省下来
把依偎的身影节省下来
用想念腌制
以备我们未来
无能为力的老年时光
——
《父亲从乡下来看我》
从六楼望下去
父亲就像五彩画布上的一滴墨
他在那里旋转
手足无措地
找不到应该着落的位置
从六楼望下去
父亲突然变得很小
小成一个城市可以忽略的尘埃
他浮在那里
浮在门卫呵斥的声波里
我从未想过
从六楼望下去
从一个城市的窗口望下去
在庄稼地里那么高大的父亲
突然变得那么小
小成一个要人呵护的孩子
——
《父子》节选
我伸手抚摸坟地的荒草
模拟着父亲抚摸麦苗
这就是生活
有时学会一个动作
却要耗尽另一个人
一生的等待
——
《请原谅》 节选
请原谅，这些呼啸的风
原谅我们的穿街过巷，见缝插针
原谅我们争分夺秒
就像原谅浩浩荡荡的蚂蚁
在大地的裂缝搬运着粮食和水。
/Staff/
讲述者｜王计兵
主播 | @故事FM爱哲
采访 | @故事FM爱哲
制作人 | 任新月
文案整理丨任新月
声音设计 | 任新月
诗歌朗诵 | 李晓畅
运营 | 鸣鸣
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故事FM ❜ 第 891 期
爱哲按：
你一票，我一票，哥哥明天就出道。2021 年选秀节目《青春有你 3》的粉丝为了给自己喜欢的偶像投票，购买并倾倒了 27 万瓶未过期牛奶，直接导致节目被紧急叫停、取消决赛，成为饭圈畸形应援的标志性事件。
当屏幕上的偶像光芒万丈，粉丝群里的欢呼此起彼伏时，饭圈也被人们抨击为是一群狂热分子的闹剧。从倒奶事件，到热搜刷屏、天价应援，饭圈早已不止是简单的追星。
今天的讲述者小李，曾经是一位身处饭圈核心的粉头，今天的节目里，她将以亲身经历，带我们看见狂热背后，最真实的人心与代价。
时间轴：
2:57 走上追星之路：我想成为TA
6:50 成立大吧，为爱发电
10:30 饭圈众生相：一群失意者的抱团与情感寄托
12:13 情感操控：精神状态越不好的人越容易被操控
15:38 狂欢的真相：天价应援全是粉丝自嗨
19:17 偶像也不过是商品、傀儡
20:50 权力巅峰：一句话就能煽动网暴
26:48 失控漩涡：越失败，越沉迷，越疯狂
28:18 被开盒、网暴：在粉头派系斗争中落幕
/Staff/
讲述者 | 小李
主播 | @故事FM爱哲
采访 | @故事FM爱哲
制作人 | 陈思宇
声音设计 | 陈思宇
文案整理 | 陈思宇
运营 | 鸣鸣
用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目：
苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅
小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐
Spotify | YouTube Music
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